Planejamento faz parte da comemoração dos 10 anos da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras As doenças raras são um grupo variado de diferentes condições que afetam poucas pessoas mas que, em conjunto ou grupos de doenças, podem impactar milhares delas. Em mais um importante passo para garantir […]
Doenças raras: diagnóstico precoce é decisivo para qualidade de vida dos pacientes
Terapia ocupacional ajuda pacientes com doenças raras a realizar atividades diárias
No Brasil, cerca de 13 milhões de pessoas convivem com alguma doença rara Dia 28 de fevereiro é marcado pelo Dia Mundial das Doenças Raras, caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas, que variam conforme a enfermidade, assim como de pessoa para pessoa afetada pela mesma condição. Além […]
ALMT aprova projeto de lei que cria centro de tratamento de doenças raras
A Assembleia Legislativa de Mato Grosso (ALMT) aprovou, durante a sessão de terça-feira (7), um projeto de lei que cria centros médicos para prestarem atendimentos especializados para pessoas que possuem doenças raras. Autoria do projeto é do deputado estadual Valdir Barranco (PT). Foi provado em segunda votação e aguarda sanção […]
Falta de tratamento: o pesadelo de quem tem doenças raras
Além de conviverem com condições delicadas de saúde, pacientes temem a falta de medicamentos, mesmo quando garantidos por lei Quando falamos em doenças raras, alguns termos se evidenciam, como a importância do diagnóstico precoce, sintomas, expectativa de vida, entre outros. Independentemente do tipo de patologia, são diversas as situações em […]
“Estado precisa garantir diagnóstico e tratamento de qualidade para doenças raras”, afirma Dr. Leonardo
O Estado brasileiro precisa garantir diagnóstico e acesso a tratamento de qualidade para doenças raras enquanto o Congresso Nacional precisa trabalhar para aprovar um orçamento que contemple, na área da saúde, a implementação dessa política. Essa foi a avaliação do deputado federal Dr. Leonardo (Solidariedade-MT), nesta quarta-feira (27.02), durante sessão […]