O Estado brasileiro precisa garantir diagnóstico e acesso a tratamento de qualidade para doenças raras enquanto o Congresso Nacional precisa trabalhar para aprovar um orçamento que contemple, na área da saúde, a implementação dessa política.
Essa foi a avaliação do deputado federal Dr. Leonardo (Solidariedade-MT), nesta quarta-feira (27.02), durante sessão solene em comemoração ao Dia Mundial das Doenças Raras, na Câmara dos Deputados. O ato público para debater de forma mais aprofundada as doenças raras e trabalhar por novas políticas contou com a presença da primeira-dama do país, Michele Bolsonaro.
De acordo com a Organização Mundial de Saúde, uma doença é definida como rara quando atinge até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos. Estima-se que existem quase oito mil doenças raras no mundo. No Brasil, segundo a Associação da Indústria Farmacêutica de Pesquisa (Interfarma), essas doenças afetam em torno de 13 milhões de pessoas. As enfermidades podem ser degenerativas, crônicas, progressistas e, algumas, levam à morte.
“Lembrando que cerca de 80% dessas doenças ocorre por origem genética, enquanto as demais têm causas infecciosas, virais ou degenerativas. Muitas dessas pessoas têm dificuldades de acesso a remédios e outras formas de tratamento que podem amenizar sua patologia. Uma sessão como a hoje na Câmara ajuda a dar visibilidade às pessoas que estão à margem das políticas públicas e precisam de atenção do Estado. Vamos continuar trabalhando firme em prol de uma saúde pública de qualidade e para que o sistema público seja cada vez mais inclusivo”, afirmou Dr. Leonardo.
Médico, Dr. Leonardo é presidente da Frente Parlamentar em Defesa dos Direitos dos Agentes Comunitários de Saúde e Agentes de Endemias e participa das frentes de Saúde e da Medicina na Câmara Federal.
Dia das Doenças Raras – O Palácio do Congresso Nacional ganhou iluminação especial para chamar a atenção para o Dia Mundial das Doenças Raras, celebrado em 28 de fevereiro – e 29 nos anos bissextos. O objetivo é conscientizar a população, órgãos de saúde pública e profissionais da área sobre os tipos de doenças raras existentes e as dificuldades enfrentadas pelos pacientes.À noite, a cúpula e o anexo principal da Câmara dos Deputados fica iluminada de lilás e azul. E o lado do Senado, de rosa e verde.
Somente na década de 80, as doenças raras começaram a fazer parte da agenda pública e dos programas governamentais, impulsionando os governos a assumirem o problema de saúde pública e criarem programas específicos para prestar assistência aos pacientes.
Fonte | Assessoria com Agência Câmara Notícias
