A Assembleia Legislativa de Mato Grosso (ALMT) aprovou, durante a sessão de terça-feira (7), um projeto de lei que cria centros médicos para prestarem atendimentos especializados para pessoas que possuem doenças raras.
Autoria do projeto é do deputado estadual Valdir Barranco (PT). Foi provado em segunda votação e aguarda sanção do governador Mauro Mendes (DEM).
Entende-se por doença rara a que afeta um número limitado de pessoas entre a população total, definido como menos de uma em cada duas mil, e que compromete a qualidade de vida e pode causar deficiências.
De acordo com o Ministério da Saúde, o número exato de doenças raras não é conhecido. Estima-se que existam entre 6 mil e 8 mil tipos diferentes de doenças raras no mundo.
A política de tratamento para essas doenças deverá ser executada em Centros de Referência em Doenças Raras, cadastrados no Sistema Único de Saúde (SUS).
Esses centros terão como objetivo prestar assistência médica, de reabilitação e farmacêutica aos usuários do SUS, diagnosticar, mapear e promover a efetividade do tratamento de doenças raras, promover o uso responsável de medicamentos, servir como centro de pesquisa, ensino e extensão em doenças raras, prover diagnóstico e intervenção precoce para reduzir ao máximo as deficiências adicionais.
Também serão adotadas medidas para combater o preconceito e promover a inclusão social das pessoas com doenças raras, além de estímulos à realização de estudos, análises e discussões relacionados ao tema.
Via | G1
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