Ministério anuncia ações para ajudar portadores de doenças raras

O Ministério da Saúde anunciou ações visando melhorar a preparação de profissionais do Sistema Único de Saúde (SUS) para reconhecer e encaminhar, de forma adequada, pacientes portadores de doenças raras. Para tanto, disponibilizará cursos de formação sobre o tema, além de incluir, a partir de hoje (31) no ConecteSUS, a […]

Fotógrafa relembra doença rara que quase lhe causou a morte

Cirurgião Bucomaxilofacial alerta para os cuidados em relação à infecções dentárias, que podem evoluir rapidamente para Angina de Ludwig. Saiba como prevenir. No começo de março de 2019, a fotógrafa Nathália Ponce, de 35 anos, viveu o que considera uma de suas experiências mais traumáticas. O que começou com uma […]

Vice-prefeita de Alto Garças que estava internada em hospital de Rondonópolis morre aos 48 anos vítima de doença rara

Adelaide Hermes Ribeiro tinha esclerose lateral amiotrófica e estava internada em Rondonópolis A vice-prefeita de Alto Garças, Adelaide Hermes Ribeiro, de 48 anos, morreu na manhã desta quinta-feira (8), vítima de esclerose lateral amiotrófica (ELA), uma doença degenerativa rara e que não tem cura. Adelaide, que também era secretária de […]

Campanha usa sorrisos para promover conhecimento sobre doença rara

“#sorrisoduchenne” pretende ressaltar a importância do diagnóstico precoce na qualidade de vida dos pacientes Talvez você não saiba disso, mas existe uma maneira de sorrir que a ciência considera como a mais honesta e genuína, e leva o nome de “Sorriso Duchenne”, mesmo nome da campanha que ganha hoje as […]

Pai gasta R$ 600 mil doados para tratar doença do filho

Um morador de Conselheiro Lafaiete, na região central de Minas Gerais, foi preso nesta segunda-feira, 22, em Salvador suspeito de gastar recursos arrecadados em campanha feita pelas redes sociais para o tratamento do filho de um ano e sete meses, que tem atrofia muscular espinhal (AME). A Polícia Civil afirma que a campanha resultou em […]

Menino indiano tem doença rara que deixa o rosto coberto de cabelo

Lalit Patidar, de 13 anos, luta contra o bullying e pela aceitação da sua condição  Lalit Patidar é um menino indiano de 13 anos que nasceu com uma doença rara – Hipertricose, mais conhecida como ‘Síndrome do Lobisomem’, que consiste no crescimento excessivo de pelos no rosto, braços ou outras […]