O bebê já sendo tratado com suspeita da doença desde o quinto mês de vida, segundo Mariely. Antes, a vaquinha estava voltada para conseguir recursos para uma reforma no quarto dele e um home car.
Agora que saiu o diagnóstico confirmando a doença de AME tipo 1 – considerada uma das mais graves -, Mariely mudou o objetivo da vaquinha e passou a arrecadar fundos para conseguir o remédio zolgesma, pois uma dose única do medicamento pode reverter o quadro de saúde do filho em um menor espaço de tempo.
Moradores de Várzea Grande, região metropolitana de Cuiabá, a família disse que também está lutando para conseguir por meio do Sistema Único de Saúde (SUS). Mariely disse que já acionaram a Justiça, mas ainda não saiu a decisão.
“Eu não imaginava o tamanho da luta. É doído, machuca. Mas estou com esperança”, disse.
A mãe contou que a doença já atingiu a respiração de Henry e, por isso, ele precisará passar um tempo na UTI e depende de uma traqueostomia para ajudar a melhorar a ventilação pulmonar.
A doença progressiva neuro muscular faz com que Henry perca aos poucos os movimentos do corpo. Esta síndrome não tem cura, mas possui tratamento. Porém, a dose medicamentosa custa caro.
Atrofia muscular espinhal (AME)
A doença chamada AME é causada por alterações no gene que produz a proteína SMN, que protege os neurônios motores. Sem a presença dessa proteína, os neurônios podem morrer e não enviam impulsos nervosos da coluna vertebral para os músculos, o que interfere no movimento do corpo de diferentes maneiras, seja no modo de andar, mastigar e até mesmo respirar, sendo este o caso de Henry.
A gravidade desses sintomas pode evoluir em três tipos:
- Tipo 1: a forma mais grave. A doença se manifesta antes dos 6 meses de vida. O grau de fraqueza é tão grande que compromete a respiração;
- Tipo 2: a doença aparece entre os 6 e 18 meses. As crianças conseguem ficar sentadas, mas não andam de forma independente;
- Tipo 3: a doença ela começa aos 18 meses. Às vezes é descoberta só aos 4, 5 anos. As crianças caminham, mas podem perder essa capacidade ao longo da vida.
Remédio
O tratamento capaz de reverter a progressão da doença é chamado de zolgensma, produzido nos Estados Unidos. Esse medicamento atua diretamente no DNA, transportando o gene que o paciente necessita para as células da medula espinhal. O peso da criança pode influenciar na dosagem do remédio.
No entanto, este tipo de medicamento costuma chegar a custar até R$ 11 milhões, por ser feito em dose única. Ele foi aprovado pela agência reguladora americana (FDA), para crianças de 0 a 2 anos e de até 13,5 kg.
No Brasil, a Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) autorizou o uso só para crianças com caso grave da doença e com menos de 2 anos, que é o quadro atual do bebê Henry.
Via | G1
