No entanto, o melhor tratamento para a AME descoberto até o momento, é um medicamento dose única chamado Zolgensma da farmacêutica Novartis, conhecido como o mais caro do mundo (US$ 2,125 milhões de dólares). Trata-se de uma terapia gênica que atua na substituição do gene defeituoso e é capaz de interromper a progressão da doença e proporcionar uma qualidade de vida melhor à criança.

A família da Alice conseguiu judicialmente o Zolgensma e o pagamento das custas hospitalares para a aplicação do medicamento. A família pede ajuda a sociedade para custear a ida a Curitiba, no valor de R$ 30.000, através da união da comunidade AME, doações financeiras (via vakinha (vaka.me/1837335) ou transferência bancária) e rifas  já foram arrecadados R$ 15.384,00. O medicamento da Alice deverá chegar no final do mês, então a família tem menos de 15 dias para arrecadar o restante do valor R$ 14.616,00.

Para fins de transparência, seguem os valores abertos para as custas da viagem:

META: R$ 30.000,00

Valores estimados:
Estadia: R$ 6.200,00 (20 dias)
Passagem: R$ 4.000,00 (ida e volta)*
Refeição: R$ 2.500,00 (20 dias)
Fisioterapeuta: R$ 10.500,00
Aluguel de equipamentos: R$ 5.500,00
Farmácia: R$ 900,00*

*passagem pode sofrer alteração a todo momento, assim como itens a ser adquiridos na farmácia.

Contato da Família:

Mãe: Adrielly Fernanda Penha Dias

Telefone:  65-99278-6589

e-mail: Adriellyfernanda859@gmail.com

Comunidade AME

Dentre os principais instagrams da Comunidade AME podemos ressaltar dois, ambos não são ONGs ou recebem nenhum tipo de valor:

Campanhas Ame Brasil (@campanhas_amebrasil): Divulga e faz ações para arrecadações de crianças que buscam o Zolgensma através de Campanhas Nacionais, como também ajudam crianças com AME que necessitam do básico, como aparelhos, leites e etc.

As  crianças que buscam o valor do medicamento por campanha, são conhecidas pelo @campanhas_ameBRasil  -> https://instabio.cc/20627URqbcu

A comunidade AME tem como padrinho o ator Márcio Gárcia.

Movimento Zolgensma para Todos((@mzolgensma_paratodos):) -> Grupo de voluntários e familiares de crianças com AME que lutam contra a burocracia de acesso ao Zolgensma às crianças. 

Dentre as bandeiras levantadas pelo Movimento Zolgensma:

• Acesso do Zolgensma no SUS
• AME no Teste do Pezinho
• ICMS ZERO para os medicamentos de AME em todo país
• Novartis reduzir o preço do Zolgensma

Via | Redação com Assessoria