Medicamento foi incorporado ao Sistema Único de Saúde (SUS), no ano passado, e custa aproximadamente R$ 70 mil. O medicamento para pacientes com atrofia muscular espinhal (AME) começou a ser entregue pela primeira vez em Mato Grosso. O Risdiplam foi incorporado ao Sistema Único de Saúde (SUS), em março do […]
Conitec aprova Zolgensma para crianças de até 6 meses com AME A Comissão Nacional de Incorporação de Novas Tecnologias em Saúde (Conitec) emitiu parecer favorável à incorporação do medicamento Zolgensma ao Sistema Único de Saúde (SUS). A informação foi confirmada hoje (3) pelo ministro da Saúde, Marcelo Queiroga, via redes […]
O bebê Henry Erik, de 7 meses, foi diagnosticado com atrofia muscular espinhal (AME), no último sábado (22), e desde então está internado em uma Unidade de Terapia Intensiva (UTI). A mãe dele, Mariely Hekter, de 25 anos, criou uma vaquinha online para conseguir comprar o medicamento considerado mais caro do mundo, […]
Iniciativas visam contribuir com o diagnóstico precoce e a discussão da realidade de quem vive com esta condição crônica No dia 30 de agosto comemora-se o Dia Nacional de Conscientização da Esclerose Múltipla (EM) e, desde 2013, a Associação Amigos Múltiplos pela Esclerose (AME) colore o Brasil com a campanha […]
A atrofia muscular cerebral, mais conhecida como AME, é uma doença genética rara e sem cura. Ela leva a uma intensa fraqueza muscular em todo o corpo da criança desde o momento do nascimento, principalmente abaixo do pescoço. É considerada rara pois afeta 1 a cada 10 mil bebês. A […]
A Alice é uma bebê de 1 ano, moradora de Várzea Grande. Alice sofre de AME tipo 2, doença degenerativa, a menina já faz uso do Spiranza, um medicamento injetável que desacelera o processo de degeneração que a AME causa e alivia os sintomas da doença. No entanto, o melhor […]
Raul, de 9 meses, foi diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal (AME) em Santa Lúcia (SP). Remédio fabricado nos EUA foi aprovado pela Anvisa, mas ainda não é disponibilizado pelo SUS. A família de um bebê com atrofia muscular espinhal (AME), em Santa Lúcia (SP), entrou na Justiça para conseguiu um remédio de […]
Alice Dias Pereira, de 5 meses, foi diagnosticada com Amiotrofia Muscular Espinhal (AME), uma doença degenerativa. Uma vaquinha online foi criada por uma mãe para pagar o tratamento da filha dela, Alice Dias Pereira, que tem 5 meses e sofre com uma doença degenerativa. Adrielly Penha Dias mora em Várzea […]
Saúde aguarda parecer da empresa com estudos sobre evidências econômicas e nova proposta de compartilhamento de risco O Ministério da Saúde tem investido cada vez mais na assistência a doenças raras, entre elas a Atrofia Muscular Espinhal (AME). Pacientes com a AME tipo I já contam com o medicamento nusinersena […]
Iniciativa levanta discussão sobre o diagnóstico de doenças raras em bebês e crianças São Paulo, 14 de julho de 2020 – A Biogen Brasil Produtos Farmacêuticos Ltda. (Biogen), empresa de biotecnologia focada em neurociência, acaba de lançar a campanha “O raro também pode acontecer”, com o objetivo de chamar atenção para desenvolvimento […]
