Família de bebê com doença rara entra na Justiça para conseguir remédio de R$ 11 milhões

O medicamento zolgensma, considerado o mais caro do mundo, foi aprovado pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), mas ainda não é fornecido pelo Sistema Único de Saúde (SUS).

O processo está em segredo de Justiça. O Ministério da Saúde informou que a inclusão de novas terapias e tratamentos pelo SUS precisa da avaliação da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias e, até o momento, não recebeu pedido para a incorporação do remédio.

Hoje com 9 meses, Raul luta contra a doença rara desde o diagnóstico aos 3 meses. “O que chamou nossa atenção foi o ronquinho que ele tinha na garganta, a gente achava que, por ele ser muito bebê, ele não conseguia raspar a garganta, mas a AME já estava tomando conta. Por ser uma doença progressiva, ele já não estava engolindo mais”, disse a mãe de Raul, Sandra Mancini.

O quadro dele se encaixa no tipo 1, o segundo mais grave, já que quanto mais cedo a doença se apresenta, mais rápido ela progride.

A doença, que é genética e progressiva, atrofia os músculos e diminui gradativamente a força muscular. Com o tempo, a criança para de engolir, falar, engatinhar, sentar e perde os estímulos básicos, até não resistir.

Assim que recebeu o diagnóstico, a família foi informada que Raul teria apenas um ano de vida. O bebê precisa de ventilação não invasiva e um respirador para evitar que ele tenha uma parada respiratória.

Eles conseguiram uma liberação do plano de saúde de home care, para receber atendimentos em casa, porque é impossível se locomover com o Raul de carro, por causa do respirador.

A história dele ganhou as redes sociais e os pais começaram a fazer uma campanha pra arrecadar o dinheiro do remédio.

Eles decidiram entrar na Justiça, mas a campanha precisa continuar já que o dinheiro já arrecadado, cerca de R$ 1 milhão, será usado como complemento para compra da medicação.

“É uma medicação que devolve um gene que o Raul não tem, o SMN1, é uma terapia gênica e veio para mudar a história da AME, dessas crianças”, afirmou a mãe.

Os pais estão apreensivos porque Raul precisa tomar o medicamento antes de completar dois anos.

“Nós lutamos contra o tempo, desesperador saber que seu filho depende da sua medicação, a mais cara do mundo e tem um prazo. Tem noite que tira o nosso sono”, destacou.

Assim como o Raul, o menino Lucas, de 5 anos, também é um guerreiro e luta contra um câncer na coluna.

Tudo começou com dores no pescoço, mas aos poucos ele foi parando de andar e tinha dificuldade até pra mexer os braços. Ele passou por uma cirurgia, mas logo perdeu os movimentos de novo.

“O Lucas tem 5 anos e em maio ele foi diagnosticado com sarcoma de ewing, que é um câncer que dá nos nossos e arredores. No caso dele foi na coluna cervical”, explicou a mãe de Lucas, Mariane Rodrigo Machado.

A família mora em Araraquara, mas o tratamento é no Hospital do Amor, em Barretos, onde o ele precisa ir com frequência. A família então conta com a ajuda de campanhas.

“Esse tratamento é longo, é no mínimo um ano. Como eu não estou trabalhando, o pai não está com emprego fixo, então financeiramente está bem complicado. Ida e volta para o hospital, medicações a gente conseguiu algumas pela prefeitura, pelo SUS”, disse Mariane.