Evento discutiu a relevância do desenvolvimento infantil e sua relação com doenças raras. Coleção traz quatro livros que mostram, de forma lúdica, marcos motores importantes na primeira infância

A Biogen Brasil Produtos Farmacêuticos Ltda. (Biogen), empresa de biotecnologia focada em neurociência, acaba de lançar a coleção de livros “Histórias para se viver”, iniciativa que faz parte da campanha “O raro também pode acontecer”. O objetivo é chamar atenção das famílias sobre a relevância de se acompanhar os marcos motores do desenvolvimento infantil, uma série de etapas definidas pelas organizações de saúde que devem acontecer em momentos específicos da primeira infância.

O evento de lançamento, realizado virtualmente em 18 de agosto, contou com um debate sobre o tema. O empoderamento das famílias para acompanhar a evolução dos pequenos, a importância do relacionamento com os profissionais da saúde, a relevância da informação e da leitura – como uma forma poderosa de conexão, foram alguns dos temas abordados. A discussão foi mediada pela jornalista, Rita Lisauskas, e teve a participação da especialista infantil, Denise Guilherme; do neuropediatra, Dr. Hélio Van Der Linden, e da representante da sociedade civil, Fátima Braga.

A coleção “Histórias para se viver” é composta por quatro volumes: “Momento sideral”, “A surfista voadora”, “A violoncelista do trem” e “Zeca vai deitar e rolar”. São histórias lúdicas que retratam, de maneira leve e divertida, os marcos motores alcançados por Chuchu, Cora, Sara e Zeca, personagens que protagonizam as aventuras. “Estamos felizes e orgulhosos com o lançamento da coleção de livros. São contos motivadores que foram pensados para lembrar como podemos viver sempre da melhor maneira possível e sonhar para superar limites. O nosso objetivo é ampliar o conhecimento sobre o desenvolvimento infantil, e consequentemente, ajudar a empoderar os pais para acompanharem a evolução dos seus filhos. Acreditamos que educação e informação são imprescindíveis para transformar o amanhã”, afirma Christiano Silva, gerente geral da Biogen Brasil.

A maneira que os bebês e crianças brincam, aprendem, falam, agem e até se movimentam, são indícios importantes sobre o seu crescimento. Pequenas ações têm grande impacto no neurodesenvolvimento e, por isso, é tão importante observar de perto a evolução de cada fase [1], assim como procurar ajuda médica diante de alguma suspeita. A partir dos dois meses de vida, por exemplo, o bebê deve ser capaz de sustentar a cabeça e elevar o tronco quando está de bruços [2]. O não cumprimento desses padrões ou mesmo uma regressão – que é quando o bebê atinge um marco motor, mas depois perde – pode ser sinal de que algo está errado.

Os livros abordam quatro marcos motores distintos: manter a cabeça elevada e erguer o tronco quando de bruços; quando de barriga para cima, rolar à posição de bruços; sentar-se sem apoio e ficar de pé apoiado em algo. “Existem diversas doenças neurodegenerativas, como a atrofia muscular espinhal (AME), uma doença genética rara caracterizada por fraqueza progressiva, que estão diretamente ligadas aos marcos motores. Por isso, aprender os sinais e agir cedo, em conjunto com os profissionais de saúde, faz toda diferença para uma melhor qualidade de vida nos pacientes com AME ou outras doenças raras”, explica Marcelo Gomes, diretor médico da Biogen.

De acordo com a Sociedade Brasileira de Neurologia Infantil (SBNI) [2], mesmo que existam variações de ritmo para cada indivíduo, o famoso “cada criança tem seu tempo”, é de extrema importância que as famílias estejam atentas para identificar se a criança está se desenvolvendo conforme o esperado. “Embora haja uma janela temporal para que o bebê atinja o marco motor, se os familiares notarem o não cumprimento dentro do período esperado ou que os marcos foram alcançados, mas depois perdidos, é importante procurar ajuda médica”, finaliza Gomes.

A coleção “Histórias para se viver” é composta por flipbooks, livros ilustrados que dão ilusão de movimento. Cada volume apresenta – por meio do movimento das páginas, um marco motor importante para a primeira infância. A distribuição é gratuita, e a versão digital dos exemplares será disponibilizada no site www.oraropodeacontecer.com.br

Coleção “Histórias para se viver”

Concepção do projeto: equipe Biogen
Realização: Edelman
Produção: Obá Editorial
Direção executiva: Diego Salerno Rodrigues e Naiara Raggiotti
Equipe editorial: Juliana de A. Rodrigues e Thaís Albiero
Revisão: Laila Guilherme
Equipe de arte: Soraia Scarpa e Bárbara Rabaçal
Projeto gráfico, capa e ilustrações: Gabriela Gil
Animação: Ricardo J. SouzaMomento sideral: Alexandre de Castro Gomes
A surfista voadora e A violoncelista do trem: Marcelo Jucá
Zeca vai deitar e rolar: Marco Hailer

Saiba mais sobre a AME: é uma das mais de 8 mil doenças raras conhecidas no mundo e afeta, aproximadamente, entre 7 a 10 bebês em cada 100 mil nascidos vivos [3]. Se caracteriza por uma fraqueza progressiva, que compromete funções como respirar, comer e andar. No Brasil, ainda não há um estudo epidemiológico que indique o número exato de indivíduos afetados pela doença. A doença é classificada clinicamente em tipos (que vão do tipo 0 ao 4), com base no início dos sinais e sintomas e nos marcos motores atingidos pelos pacientes [3].

Sobre a Biogen: Na Biogen, nossa missão é clara: somos pioneiros em neurociência. A Biogen descobre, desenvolve e oferece terapias inovadoras em todo mundo para pessoas que vivem com doenças neurológicas e neurodegenerativas graves, assim como terapias sintomáticas relacionadas a essas doenças. Uma das primeiras empresas globais de biotecnologia do mundo, a Biogen foi fundada em 1978 por Charles Weissmann, Heinz Schaller, Kenneth Murray e pelos ganhadores do Prêmio Nobel Walter Gilbert e Phillip Sharp, e hoje possui o principal portfólio de medicamentos para tratar a esclerose múltipla, introduziu o primeiro tratamento aprovado para atrofia muscular espinhal, e está focada no desenvolvimento de programas de pesquisa em neurociência para esclerose múltipla e neuroimunologia, distúrbios neuromusculares, distúrbios do movimento, doença de Alzheimer e demência, oftalmologia, imunologia, distúrbios neurocognitivos, neurologia aguda e dor.

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